Покрај недостигот од „трикафта“ за лицата со цистична фиброза, веќе неколку месеци пациентите се оставени и без лекот „креон“ кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА контактираше неколку аптеки кои потврдија дека лекот го нема веќе подолго време, а стапи во контакт и со увозникот на лекот, од каде информираа дека лекот го нема од јуни и дека не знаат кога ќе стигне.

МИА побара став и од Министерството за здравство. Оттаму соопштија дека веќе од понеделник лекот ќе биде достапен во аптеките.

- Согласно информацијата од дистрибутерот на лекот „креон 25.000“, во тек е дистрибуцијата во аптеките и веќе од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво и оттука се појави краткотраен дефицит со увозот на овој лек, кој е веќе надминат, се наведува во писмениот одговор од Министерството за здравство.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска потврди за МИА дека пациенти се жалат на недостиг од овие капсули. Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лек наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца, „креон 10.000“.

- Панкреасните ензими неколку месеци ги нема или на месечно ниво пациентите наоѓаат само по една до три кутии, а во зависност од внесувањето на храна, лица земаат до седум кутии во еден месец, вели Атанасоска.

Пациентите со цистична фиброза велат дека со примањето на „трикафта“ се враќа здивот, полесно се дише, но дека доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во телото.

- Ставаш нешто во уста, џвакаш, но, не чувствуваш како да јадеш. Но, тоа не е најголемиот проблем. Имаш болки во стомакот, грчеви, а храната си останува несварена и тоа носи еден куп други проблеми, вели пациент со цистична фиброза, кога го прашавме што ќе се случи, доколку не се земе „креон“ пред оброк, појаснуваат пациентите со цистична фиброза.

Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза, за МИА вели дека проблемот трае изминатите три месеци.

- Сѐ уште немаме никаква информација ниту од Министерството за здравство, ниту од добавувачот, кога би се решил тој проблем и кога повторно би почнале да го набавуваме без проблем од аптеките. „Креонот“ ни е навистина потребен, бидејќи без него не можеме да имаме ниту еден оброк, затоа што тој ни помага во варењето на храната и го консумираме пред секој оброк, нагласува Стамболиски.

Како 26-годишен пациент, тој ги плаќа сите потребни лекарства од сопствениот џеб, иако Асоцијацијата бара начин да го тргне овој товар од грбот на пациентите.

Во Собранието во јуни не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Подоцна, тие биле информирани оти се ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, очигледно тоа стои само на хартија, бидејќи искуството на оние со кои разговаравме, го потврдува спротивното.

Што се однесува до трошоците на месечно ниво, Стамболиски вели дека тие изнесуваат од 6.000 до 7.000 денари.

- Но, овие трошоци знаат да бидат и многу поголеми во зависност од здравствената состојба на пациентот и компликациите што тој ги има, бидејќи цистичната фиброза е мултикомплексна болест и со тек на годините таа сѐ повеќе прогресира и развива други здравствени компликации, појаснува Стамболиски.

Вели дека сѐ уште не прима трикафта, лек кој во моментот го примаат само 12 пациенти.

- Во моментот, лекот одговара на околу 80 пациенти, а ние добивме ветување од министерот за здравство дека лекот ќе се набави за уште околу 30 пациенти до крајот на годината, што е долг период. Како пациенти со цистична фиброза бараме системско решение со кое ќе се набави трикафта, кафтрио, за сите пациенти. Единствен услов за тоа да биде пациентот да има цистична фиброза, бидејќи сите пациенти сме приоритетни, вели Стамболиски за МИА.

И Атанасоска нагласува дека Асоцијацијата бара „трикафта“ да добијат сите на кои им е потребен овој лек.

- Во Европа се дава на пациенти од над шест години, а во Америка границата ја симнаа од над две години. Кај нас, за жал, направија да биде над 12 години и сѐ она што зборувавме и се залагавме дека најважно е да биде како превентива за малите деца да не дојдат до потешка клиничка слика, е игнорирано. Сѐ уште немаме официјални информации кога другите пациенти би почнале со примање на „трикафта“. Немаме план за динамиката со што би одела набавката и исто така, стравуваме дали ќе продолжи, бидејќи се порачува за една година. Ние, 12 кои почнавме со „трикафта“, слушнавме дека нема да има за цела година, туку само до декември. Но, сѐ тоа се шпекулации, никој не нѐ информира директно, вели Атанасоска за МИА.

[Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопход]

Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар за МИА посочува дека Асоцијацијата е подготвена да оди на протести, доколку не се решат нивните проблеми.

Најавен нов модерен центар за лицата со цистична фиброза

Министерот за здравство Фатмир Меџити деновиве на прес-конференција најави модерен центар за лицата со цистична фиброза, каде би имало посебни оддели за возрасни пациенти и за деца. Како што посочи тој, се обезбедуваат средства - еден дел ќе биде преку донации, а другиот дел ќе се обезбеди од буџетот.

Пациентите го очекуваат новиот центар кој се надеваат дека ќе биде по европски стандарди за лекување.

- Сите пациенти не одговараат за „трикафта“ според мутацијата и има пациенти на кои и понатаму често ќе им требаат хоспитализации. Во моментов, возрасните се на Клиниката за пулмологија, каде има само една соба на располагање и таа е за еден пациент. И двајца може да примаат терапија во текот на денот, доколку се од Скопје да доаѓаат двапати на ден. Тоа е голем проблем со оглед на влошувањата што можат да им се случат на пациентите, а да нема можност да се хоспитализираат соодветно, посочува Атанасоска.

Таа информира дека со помош на спонзори се реновира и одделот за цистична фиброза на Детската клиника и пред да биде готов, од Министерството за здравство излегле со информација дека во Козле ќе ги префрлат и децата и возрасните.

- За да исполнува услови оддел за цистична фиброза, мора да е терцијарна здравствена установа, да има тим од различни области. Тоа, во моментов, не е исполнето. Најважно е тоа што мора да се донесе решение што нема да се менува на неколку месеци како досега затоа што, една третина од животот, пациентите поминуваат во болница и се приврзуваат и со доктори и со сестри. Кога се води состојбата, треба да се води во континуитет, а не да се менува, порачува Атанасоска.